Il paziente deve sapere

Il primo passo si compie nella testa: occorre rendersi conto di alcune realtà e di prendere atto della malattia.

È importante sapere che:

Soffrite di una malattia ben precisa, non è colpa vostra se è ancora poco conosciuta.

Nonostante vi sentiate giù di morale, non significa che siete matti. Il vostro abbattimento è sostanzialmente una delle conseguenze della malattia.

La fibromialgia è una malattia che influisce pesantemente sulla vita del paziente, senza provocare alcuna alterazione alla sua struttura corporea. Non ha conseguenze a lungo termine, non deforma le articolazioni, non ingobbisce eccetera. E soprattutto non finirete mai sulla sedia a rotelle.

La diagnosi di fibromialgia è relativamente facile; rinunciate, dunque, a sottoporvi a esami a tappeto per confermarla. Occorre tuttavia escludere con certezza una malattia infiammatoria acuta; per farlo bastano alcuni esami di laboratorio relativamente semplici, che possono essere richiesti dal medico di base (vedi: “Informazioni per il medico”).

Imparate ad accettare che questa malattia non porta alterazioni corporee visibili: più vi fate visitare, avrete risultati significativi; è più facile che ne otteniate invece maggiore confusione e più diagnosi sbagliate. Per riprendere un esempio già citato: se si forma un ingorgo, è del tutto inutile fare la piò accurata ispezione meccanica a ogni singola auto, non dipende da loro!

A lungo termine si dovrebbe verificare un miglioramento; possono volerci molti anni, ma nella maggior parte dei casi i sintomi si alleviano molto.

Potete fare voi stessi qualcosa per migliorare: quanto più attivamente vi ponete nei confronti della malattia, tanto maggiori sono le vostre possibilità di guarigione.

All’inizio, però, non ponetevi traguardi irrealistici: a seconda dello stadio in cui si trova la malattia ci vuole più o meno tempo per ottenere un miglioramento. Con la fretta non raggiungerete niente: datevi il tempo di compiere un passo dopo l’altro.

Non siete soli con la vostra malattia

Ne soffrono in molti (v. “casistica”). Cercate di mettervi in contatto con altri fibromialgici. Sarebbe anche augurabile che foste seguiti da un medico che vi comprenda e vi dia le spiegazioni che chiedete e sia disposto a informarsi.

In Italia non esistono ancora gruppi di auto-aiuto come in molti altri Paesi del mondo. Questo sito vuole essere anche un punto di partenza per aprire l’argomento a livello divulgativo e pratico, e insieme un punto di contatto per i pazienti già diagnosticati o per coloro che si riconoscono nella descrizione della malattia. Sono questi ad avere più che mai bisogno di informazioni per sé e per il proprio medico.

Distendersi e non prendere la malattia “di punta”

Nella terapia della fibromialgia si cerca di influenzare i circoli viziosi che la favoriscono. È importante interrompere il circolo vizioso „dolore-tensione-paura-nuovo dolore“. LA MALATTIA NON È IL NEMICO. Si tratta di cominciare facendo un passo dentro di sé: provate ad accettare che in questo periodo la malattia è più forte di voi e non si lascia combattere con la violenza. Forse questo vi sconcerà; dato che vi ho appena consigliato di comportarvi in maniera attiva verso la malattia. È vero, ma non si tratta affatto di combattere. La malattia in questo periodo fa parte di voi e costituisce una parte dellavostra personalità, proprio come le parti del vostro carattere che apprezzate di meno: ci faranno arrabbiare, magari, ma non le possiamo cancellare. Al contrario, tanto più combatterete tanto maggiori saranno la tensione e i disturbi. Le cose cambiano solo in maniera graduale e dolce: formate un team col vostro corpo e cercate insieme una via d’uscita dalla situazione attuale.

Formare un team

Lo stesso vale per l’aiuto dall’esterno: non potrete trovare alcun esperto in grado di liberarvi di colpo dei vostri problemi. Se andate dal medico con questa speranza, ne uscirete sempre amaramente delusi: il tentativo di attaccare la malattia con mezzi sempre più duri lascerà tutti sconfitti e delusi. Questa escalation aggressiva è frequente nei trattamenti della fibromialgia: i pazienti fibromialgici vengono operati tre volte più spesso dei corrispondenti pazienti con altre patologie. La maggior parte di quelle operazioni è del tutto insensata e corrisponde a una dichiarazione di impotenza e di ignoranza della malattia. Formate un team, un gruppo di lavoro con il medico, l’istruttore di ginnastica, l’eventuale fisioterapista o massaggiatore e così via, e collaborate tutti insieme nella ricerca di una via d’uscita percorribile, in cui ognuno sostiene il lavoro dell’altro ma nessuno è onnisciente.

Gruppi di auto-aiuto

In molti Paesi europei e americani esistono ormai gruppi di auto-aiuto ben avviati, con o senza supporto medico. In Italia il paziente fibromialgico non può ancora contare su una rete di sostegno così importante, utilissima sia per scambiare informazioni, esperienze e trucchi pratici per migliorare la qualità della vita con altre persone nella medesima condizione, sia per non sentirsi soli con i propri problemi.

Come già detto nella presentazione, oltre ad offrire informazione, questo sito vuole essere anche un’opportunità per costituire un punto di contatto per i pazienti, sia quelli già diagnosticati sia quelli che si riconoscono nella descrizione della malattia e sospettano di averla contratta.

Nella cartella “Informazioni per i medici” si troveranno, sintetizzati in termini piu’ scientifici, i dati che vengono esposti più ampiamente e in modo più divulgativo nel resto del sito.

Per le domande che non trovano risposta fra queste pagine, cliccando su Chat potrete mettervi in contatto con la traduttrice italiana del dott. Weiss, che è anche sua paziente, che vi potrà fornire alcune risposte fra le più comuni o passerà al dottore le domande che esulano dalla norma.